Schuimfuif

Het was de max!  Enkele vriendinnen kwamen al vroeg, zodat we uiteindelijk met 8 een heerlijk 'Pascaleke' op ons terras konden doen. Sorry Mathis, jij was er ook bij, dus vriendinnen van Marie én een vriend van Tuur.  Dan kwam er nog een vriendin van Tine erbij, zodat de seizoensfinale van Thuis een echte meisjesavond geworden is (Tuur moest nog gaan klimmen en Mathis was weg).  Alle meisjes zijn naar dé Schumfuif gegaan: een mega fuif die al jaren georganiseerd wordt door hun scouts: scouting Siegfried Ranst.  Zonder overdrijven een top organisatie.  Door hun ervaring wordt er niets aan het toeval overgelaten, wat ook wel nodig is: er waren meer dan 2500 aanwezigen!  De voorbereidingen thuis zijn soms wel grappig: smartphones verdwijnen in de schuif, SIMkaarten worden terug in oude GSM's gestoken, die op hun beurt in plastic zakjes gestoken worden.  Geld gaat ook in plastic zakjes, schoenen moeten versleten zijn, handdoeken worden al in de auto gelegd voor de terugrit.  Ze weten hoe het moet.  Om 3u ging ik Marie en 2 vriendinnen halen.  Superenthiusiast waren ze!  Dát is het leven van tieners!  Ze hebben nog allemaal even gedoucht en zijn dan gaan slapen tot ....

Tine was al vroeger thuisgebracht, is 's morgens ook vroeger opgestaan want zij ging met Yvan en 4 vriendinnen naar Werchter.  De extra bedden blijven dus gewoon staan, de meisjes die er deze nacht in zullen slapen zijn gewoon een jaartje jonger.

Soms krijg ik de vraag of een opmerking over het feit dat we nu met 3 tieners in huis zitten.  Nu zijn ze 16. 15 en 14.  'Dat zal toch niet gemakkelijk zijn zeker met 3 pubers!'  Wel, ik vind dit gewoon TOP!  Hun wereld wordt groter en groter maar ze komen nog steeds naar huis.  Omdat ze zo weinig van leeftijd verschillen, zitten ze dan ook zonder problemen met elkaars vrienden onnozel te doen, in het zwembad, naar een film te kijken,  alles loopt door mekaar.  

Maar, de schuimfuif is dus voorbij!  We zijn heel blij dat het zo een succes was, dat Marie er met volle teugen van heeft genoten. Volgend jaar zullen ze weer present zijn, én zal Tuur mee van de party zijn!  Misschien kunnen Yvan en ik dan beter een taxibedrijf oprichten...

En zonder blokjes!

Net op tijd om Tuur een fijne 14de verjaardag te wensen met een stralende lach!

  Hij had voor Marie een mooi geschenkje bij na een dagje Bobbejaanland met zijn vrienden: attente broer hé! Lekkere muntjes met de gepaste slogan.

Dus 25 juni werd een mooie verjaardagseditie voor Tuur.

En we geven al een Sneak preview mee: 

Mét blokjes

Nog even een mooie foto mét haar blokjes!  We zijn het zó gewoon maar wacht tot straks!  

Blokjes

Normaal gezien heeft Marie nog tot augustus blokjes op haar tanden.

Deze worden uit voorzorg voor wondjes, die bij een chemokuur moeilijker genezen, deze week nog afgehaald.  Ook een bezoek aan de tandarts, wat heel toevallig deze week gepland stond, moet voor de chemo gebeuren.  Alles uit voorzorg.  

Op de schuimfuif zal ze dus met een stralend gebit en nog lang haar kunnen feesten!

Zo hoort het!

Quand il faut fêter, il faut fêter!

Haar

De chemo die Marie zal krijgen zal zeker gepaard gaan met haarverlies: haar hoofdhaar en misschien ook haar wimpers en wenkbrauwen.  En al snel ook: na 2 weken chemo zal ze beginnen haar te verliezen.  Dit is dus al half juli!  Ze ziet het niet zitten om kaal rond te lopen.  Ook een sjaaltje vindt ze maar niets.  Ik maakte dus een afspraak bij een gespecialiseerd kapsalon in Duffel waar we donderdag verwacht werden.

We werden ontvangen in een aparte ruimte waar al een heleboel pruiken staan.  Ze spreken over 'echte' en 'synthetische' pruiken. Ik moet eerlijk bekennen: ik kon het verschil niet zien.  De man legt ons alles uit wat we moeten weten gedurende een gesprek van bijna 2 uur.  Marie beslist een synthetische pruik te kiezen die zo hard mogelijk op haar eigen haar trekt.  Dat model is niet binnen maar zal binnen een paar dagen arriveren.  Dan belt hij ons en moeten we terug gaan passen. Marie doet dit ook weer heel goed, ze is zo sterk!  Ik vind dit één van de confronterendste momenten na de shock.  Maar mijn doel is de bezorgdheid bij Marie zoveel mogelijk weg te nemen.  Dat betekent nu concreet: zorgen dat de juiste pruik in huis is zodat ze binnen handbereik is als het nodig is. 

Normaal gezien zal de chemo 6 maanden duren, nadien begint het haar na 2 maanden terug te groeien.  Dus in maart 2016 zal ze een pittig kopje hebben, met haar van de beste kwaliteit!  Nog beter dan dat ze nu al heeft, ik kan het moeilijk geloven...

We kochten ook al een mooie hoed en ook bomma, die net vervroegd teruggekomen is uit Italië heeft alle stadjes rond het Gardameer leeggekocht aan prachtige hoeden!  We gaan in onze familie allemaal solidair zijn en deze zomer elegant met een hoed rondlopen.

Woensdag

Woensdag wordt het weer UZA: PET scan.  Ook hier verloopt alles vlot: Marie straalt letterlijk : in een bel van 2 meter rond haar straalt ze radio activiteit uit.

Ze mag niet dicht bij zwangere vrouwen en kinderen komen.  Mag vanavond geen uren naast Tine of Tuur in de zetel zitten.

Koningin Mathilde kinderziekenhuis

Toen we dinsdag voor de beenmergpunctie in het UZA waren, op de oncologie voor de volwassenen, hebben we aan een verpleegster enkele praktische vragen kunnen stellen: hoe zit het met WiFi, met bednet (de toepassing om via camera's de lessen in school te kunnen blijven volgen), ...  Alles was mogelijk, er kon voor alles een oplossing gezocht worden.

Al de mensen op oncologie hebben kanker maar toch keek iedereen naar Marie, niemand wenst dit een meisje van16 jaar toe. Ook al ervoeren we deze afdeling als superdeskundig, heel behulpzaam, echt enkel lof hierover, toch voelde Marie zich daar tussen een hoop oude mensen.  

De meesten weten dat ik een echte scout ben, ik heb enkele jaren in de scouts van Wommelgem gezeten en leerde daar Diane Kets kennen op mijn 15de, we stonden samen in jonggidsenleiding. Het waren fantastische jaren!  Zij studeerde voor verpleegster terwijl ik alles verknoeide in de scholen...

Diane staat ondertussen al zeker 20 jaar bij kinderoncologie.  Ik bewonder haar daarvoor, al heel lang, dat weet ze.

Marie toont een Port à Cath

Als het over haar werk ging dacht ik telkens: ik hoop uit de grond van mijn hart dat ik nooit bij haar op de afdeling terecht kom.  Dat kan ik niet aan. Na de PETscan op woensdag  belde ik Diane op, we spraken af op haar afdeling.  Zij dacht dat ík voor iets in het UZA moest zijn, en verschoot dus ook enorm dat ik daar met Marie stond.  Zij toonde ons het gloednieuwe Koningin Mathilde ziekenhuis, binnen het UZA.  Dit opende op 12 mei, alles is gloednieuw en alles, letterlijk alles is afgestemd op kinderen en jeugd.  Er is zelfs een school in de afdeling.  Er is een volledige omkadering voor jeugd én hun gezin: zowel ouders als broers en zussen.  Er zijn  jeugdpsychologen, leerkrachten, standaard bednet mogelijkheden, een sportzaal, we wisten niet wat we zagen. Er lopen natuurlijk veel kleinere kinderen rond, maar hier wordt Marie niet aangestaard.  Hier is zij bij de oudsten.  Diane wou ons tonen dat ook dit een mogelijkheid was.  We zijn blij dat ze dat deed, ook al waren we op dat moment heel verward.  Een overstap betekent ook dat we een andere oncoloog krijgen: dr. Verlooy.  

We laten het bezinken en keren huiswaarts.

We vertellen het thuis 's avonds aan Yvan, Tine en Tuur.

En ook die avond belt dr. Van de Velde met het eerste goede nieuws sinds vrijdag: de uitslag van de PETscan en de beenmergpunctie!  De PETscan toonde dat de kanker zich enkel in de streek van de lies bevindt en een beetje in de buik.  Het is stadium 2 ipv de verwachtte 3 of 4.   En ook de beenmergpunctie toonde geen tekenen van kanker.  OEF!  

Dit nieuws kunnen we gebruiken.

Na overleg met dr. Van de Velde beslissen we om over te stappen naar dr. Verlooy.  Hij belt me donderdag op voor een eerste kennismaking.  Hij werd ondertussen al gebriefd door dr. Van de Velde. We maken een afspraak op 30 juni, hij zit eerst nog een week op bijscholing in Amerika. Marie wil eerst nog het jaar afsluiten met de Schuimfuif en de klasdag.
Dan kan alles beginnen.  

Dinsdag

Dinsdag moeten we voor de eerste keer naar het UZA voor een beenmergpunctie en een gesprek op de fertiliteitskliniek.  We ontmoeten dr. Van de Velde terug voor de punctie: ze heeft via de pijnkliniek geregeld dat Marie lachgas toegediend krijgt.  Heel vreemd, superdoeltreffend, Marie is fan van lachgas.  De punctie kon niet beter verlopen.  

Dr. Janssens ontvangt ons op de fertiliteitskliniek.  Ze legt ons uit welke mogelijkheden er voor Marie bestaan.  Eitjes invriezen ( lees: onbevruchte eitjes) is geen optie, die overleven niet zo lang.  We spreken toch over 10 jaar.    We beslissen om een stukje van een eierstok te laten wegnemen via een kijkoperatie, en dat wordt dan ingevroren.  Het terugplaatsen van een stukje ervan heeft al in voorgaande gevallen ervoor gezorgd dat de hormonencyclus terug op gang getrokken wordt. We leren veel bij.  De operatie wordt gepland op 1 juli.  Dan wordt ook meteen de port à cath gestoken, het is toch volledige verdoving.  Ik denk aan al de littekens op haar ongeschonden lichaam maar denk meteen aan de kleine ukken die er ooit zullen komen en ben dankbaar dat dit bestaat en dat we in het UZA zitten.  

We krijgen de top voorgeschoteld. 

Maandag

Marie wil absoluut haar wiskunde examen meedoen.  Ze heeft een poging gedaan om te leren, maar dat is uiteraard niet langer dan 5 minuten gelukt.   Ze fietst naar school, legt haar examen af en wordt dan in een lokaal verwacht met haar klas en enkele extra vriendinnen om aan iedereen het nieuws te vertellen.  Mr. Hellemans en de titularis zijn erbij.  Het wordt emotioneel, ze is stil als ze thuiskomt.

Blij dat het zo gelopen is, maar stil.  Haar grootste bezorgdheid was: hoe moet dat nu: vertellen dat ik kanker heb terwijl ik niets mankeer, er is niets aan mij te zien, wie gaat dat geloven?   En nu ook al:  1 september: terug naar school gaan zonder haar.  Voor een meisje van 16  met een prachtige bos haar is dit not done.  Een sjaaltje ziet ze ook (nog) niet zitten, een hoed wel, een pruik ook.  

Sowieso zal haar haar uitvallen, en al snel ook: 2 weken na de eerste chemo, dus half juli al.  

Ik maak een afspraak bij een kapper in Duffel, gespecialiseerd in pruiken (slik).  Dit wordt donderdag 15u.

Bommenwerper

We rijden naar huis.  Nu volgen Tine en Tuur.

Het is ondertussen al middag, zij hebben al enkele uren kunnen leren.  Tuur start maandag met examen, Tine is al bezig van woensdag.  Ze merken meteen dat er iets serieus mis is, en Tine weet het zelf onmiddellijk: ze zegt 'Marie heeft toch geen kanker he!?'  We wenen met 5.

Ook dit zijn wij, een gezin van 5 vol verdriet.  Als ouder heb je verdriet omdat je dochter kanker heeft, waarom moet ze op haar 16 jaar hierdoor?  Als ouder heb je verdriet en doet het letterlijk pijn.  Als ouder heb je verdriet omdat je andere dochter en zoon verdriet en angst hebben voor hun zus.  Het is allesoverheersend.  Ik begin me stilaan een bommenwerper te voelen: met gespreide vleugels begint onze tocht over familie en vrienden waar we telkens het verhaal zullen moeten vertellen.  Telkens laten we een bom vallen, weeral een gezin in shock.  En hoe je het draait of keert, je kan het maar op één manier vertellen: zoals het is.  

Ik vraag aan 2 broers of ze kunnen komen met hun vrouw, zonder kids (iedereen is aan het blokken!).  Ze staan er een uur later, we laten weer een bom vallen, we wenen met 9. 

Ik stuur een sms naar mijn moeder, op vakantie in Italië, vraag haar wanneer we kunnen Skypen.  Dat wordt pas 's avonds.  En dan nog per telefoon want geen WiFi.  Dit is een megabom.  

Mijn derde broer zit ook in het buitenland, deze bom wordt via Skype chat gebracht , hij beeft. Ik beef al  meer dan 24uur.

Yvan beslist zijn moeder op zondag in te lichten, bij haar thuis. 

Ik mail het nieuws naar het SGC (bom) , krijg een mail terug dat we zondag op gesprek kunnen komen .  Oef.

Marie wil het graag aan 2 vriendinnen vertellen, ik bel hun mama's (bom bom)  en vertel hen alles en vraag of Marie het hen mag vertellen (iedereen is aan het blokken), ze heeft nood aan vriendinnen.  Gelukkig begrijpen ze dit.  

Evelyne komt om 17u langs, ze heeft op maat gemaakte Bachbloesems bij.  Voor ons alle 5.  Ze kadert alles nog eens opnieuw, het is voor Tine en Tuur de eerste keer dat ze het verhaal uit medisch standpunt krijgen, maar Evelyne doet zoveel meer.  Ze schetst de keerzijde van het negatieve: Marie zal zich mooi ontwikkelen.  We zullen als gezin, samen met familie en vrienden hierdoor geraken,  We mogen op onvoorwaardelijke steun rekenen.  

We bellen naar vrienden, laten alsmaar bommen vallen, gelukkig denkt Tuur net op tijd aan de scouts: ik rij in 7 haasten om hem weg te brengen, niet in uniform, laat ook daar een bom vallen.

We slapen eigenlijk goed: de emoties hebben ons volledig uitgeput.  

Zondagochtend komen Cato en Eline, twee goede vriendinnen van Marie,  hun mama's, een tekening van de kleine zus en een stuk zelfgebakken cake.  We zitten samen op ons terras, er wordt samen verteld, gelachen en gehuild.  Marie heeft super vriendinnen met super mama's!

Tegen 14u rijden we naar het SGC.  Mr. Hellemans verwacht ons samen met de titularissen van Marie en Tuur (de titularis van Tine is belet).  We vertellen het verhaal.  Mr. Hellemans is de beste: Marie moet zich geen zorgen maken over de school, zij nemen de zorg op zich!  Ze hoeft geen examens mee te doen, mag langskomen om haar vrienden te zien, mag natuurlijk mee op klasdag.  Er is begrip zoals we zelfs niet hadden durven hopen.  Zelfs voor Tine en Tuur: normaal zou ik dit weekend een gans weekend naast Tuur zitten voor zijn Frans, dit is er nu niet van gekomen... Dit zal zijn gevolgen hebben...  Tine had nog vragen over wiskunde, Yvan heeft hier ook geen tijd voor gehad... Gelukkig konden ze terecht bij Floriane voor Frans en bij Quentin voor wiskunde, iedereen probeert te helpen.  

Ondertussen bellen we naar verdere familie, vrienden, onze bommenwerper is in volle actie.  

We gaan s avonds eten bij Bart en Floriane.  De kinderen rijden met 5 met de fiets naar het frituur.  Zij doen dat goed. Justine is blij Marie te zien.

Het resultaat

De chirurg meldde meteen dat het resultaat niet gunstig was.  Hij zei dat hij al contact had opgenomen met dr. An van de Velde en dat zij ons zou begeleiden in het 'traject' dat zou volgen.  Op dat moment wordt je al lichtjes onwel.  Maar meteen belde ik naar dr. Van de Velde.

Zij vroeg me naar het ziekenhuis in Lier te komen om te praten.  Ik werd nog misselijker.  Ben meteen vertrokken, de eerste tranen vloeiden.

In het ziekenhuis in Lier mocht ik meteen naar haar bureau, er kwam een sociaal verpleegkundige bij.  En daar viel het verdict: Marie heeft lymfeklierkanker.  De grond wordt onder je voeten weggetrokken, je beeft, je weent, je begrijpt er niets van.  Marie is supergezond, ze mankeert niets, ze is sportief, eet supergezond, slaapt voldoende, moet niet tobben over zware dingen, leeft in een gezonde omgeving, in een liefdevol gezin, in een familie waar geen zever is, doet het goed op school, heeft eindelijk een fijne klas waar ze graag gezien wordt, heeft enkele heel goede vriendinnen.  Alles zoals het hoort.  Ze voelde zich niet moe, was niet misselijk, mankeerde letterlijk niets, buiten die éne klier sinds 3 weken.  En toch: lymfeklierkanker.

Ik krijg gedurende 1,5u een uitleg, begripvol voor mijn emoties, waar ik alles en niets van hoor.  We spreken af dat we morgen, zaterdag, terugkomen met Yvan en Marie.  Dan zal ze alles opnieuw aan hen vertellen.  De verpleegster begeleidt me tot op de parking, ik slaag er zelfs niet meer in mijn parkeerticketje in orde te krijgen.

Ik wil niet naar huis, daar zitten Marie, Tine en Tuur, ze weten van niets.  Ik kan dit toch niet heel de namiddag verbergen.  Ik stop onderweg en bel naar Evelyne, heel goede vriendin, en onze begeleidende huisarts.  Ze werd al door dr. Vanklooster op de hoogte gebracht.  We huilen samen, ze steunt me, ze gaat ons allemaal steunen, samen met onze vrienden, ik voel meteen de warmte, de troost, het medeleven met daarbovenop nog de wetenschap dat Evelyne in het bijzonder, ons nog extra zal kunnen ondersteunen met haar medische kennis.

Het wordt de verschrikkelijkste namiddag van mijn leven: ik kan Marie niet aankijken zonder haar te willen vastnemen, ik huil veel.  Gelukkig denken mijn kinderen dan dat het slecht gaat met mijn vader, dat is de laatste maanden een normaal beeld voor hun geworden.  

Ik slaag erin de kinderen nog een beetje te laten studeren en rond 18u vertrekken Marie en Tine met de fiets naar de scouts.  Oef. 

Rond 19u30 komt Yvan eindelijk thuis: hij had om 12u zijn allerlaatste examens in Utrecht.  Ik dierf hem het nieuws niet per telefoon vertellen, dan zou hij nog 2u in shock moeten autorijden.  Gelukkig zit Tuur achter een iPad met een koptelefoon op zijn hoofd.  

Ik vertel hem het nieuws op onze slaapkamer, we worden samen zot van verdriet, we huilen in mekaars armen, we hebben zoveel vragen, hebben zoveel angsten.  Ik ben al wat rustiger, ik weet het tenslotte 'al' 7 uur ondertussen. 

We slagen erin de kinderen op tijd in bed te krijgen, ze moeten zaterdag zogezegd op tijd opstaan om te blokken.  Marie weet dat we naar de dokter moeten maar haar frank  valt niet.

De nacht is uiteraard een ramp.

We ontbijten met z'n vijven, en nadien vertrekken we met 3 naar het ziekenhuis in Lier.

Als ik aan de balie me niet meer kan inhouden, de tranen lopen over m'n wangen begint Marie iets door te hebben.  We zetten ons nog even in een wachtzaaltje en vertellen haar het nieuws.  

We huilen met 3.  Ze begrijpt het niet, is bang, maar zelfs op dat moment al, vind ik dat ze heel rustig blijft.  

Dr. Van de Velde doet het hele verhaal opnieuw.  We worden ondergedompeld in een verhaal met beenmergpuncties, petscans, fertiliteitsklinieken, onderzoeken, uitslagen, protocols, kaalheid, ziekenhuisopnames bij koorts, annulaties van scoutskamp en familievakantie, psychologische begeleiding, lachgas, UZA, port à cath, chemo, 6 maanden, waarvan al een heleboel voor ons werd vastgelegd.  De dokter concentreert zich op resultaten.  Ze luistert naar onze vragen, neemt uitgebreid haar tijd, legt opnieuw uit want mijn hoofd wil wel maar kan niet meer nuchter denken sinds gisteren.  Er zit een dichte wolk in mijn hoofd waar informatie maar moeilijk doorgeraakt.  Er zit een opening in mijn borstkas daarentegen waar pijn en verdriet naar believen in kunnen vliegen...